ప్రపంచంలోనే అత్యంత ఖరీదైన మందుకు అమెరికాలోని ఫుడ్ అండ్ డ్రగ్ అడ్మినిస్ట్రేషన్ విభాగం అనుమతి ఇచ్చింది. పిల్లల్లో అత్యంత అరుదుగా వచ్చే వ్యాధి నయం కావడానికి ఒకేసారి చేసే జన్యుచికిత్సలో భాగంగా వాడే ఈ మందు ఖరీదు.. అక్షరాలా రూ. 14.57 కోట్లు (2.1 మిలియన్ డాలర్లు). ఈ మందును తయారుచేసిన నోవార్టిస్ సంస్థ దానికి అనుమతి వచ్చిందని ప్రకటించింది. అప్పుడే దాని ధర కూడా వెల్లడించింది. వెన్నెముకకు వచ్చే అరుదైన ‘స్పైనల్ మస్క్యులర్ ఆట్రోఫీ’ (ఎస్ఎంఏ) వ్యాధికి ఈ చికిత్స చేస్తారు. దీని ధర ఇంకా చాలా ఎక్కువ ఉండచ్చని ఇంతకుముందు నోవార్టిస్ అంచనా వేసింది. ఒకవేళ ఈ మందు పనిచేయకపోతే బీమా కంపెనీలకు రిబేట్లు ఇస్తామని నోవార్టిస్ చెప్పింది. కానీ ఇంతకుముందు అది ఎక్కడ విఫలమైందన్న వివరాలు ఇవ్వలేదు. అయితే, ఈ చికిత్స చేసిన తర్వాత కూడా పిల్లల్లో కండరాలు పూర్తిస్థాయిలో పనిచేయవు. వారికి వీల్ చెయిర్లు, ఇతర మద్దతు అవసరం అవుతూనే ఉంటుంది.
దీనికి ప్రత్యామ్నాయంగా ఇప్పటికే మార్కెట్లలో స్పిన్రజా అనే మరో మందు ఉంది. దాన్ని రోగులకు జీవితాంతం వారి వెన్నెముకలకు ఇంజెక్షన్ రూపంలో ఇవ్వాలి. మొదటి సంవత్సరం దాని ధర రూ. 5.20 కోట్లు, ఆ తర్వాతి నుంచి ఏడాదికి 2.60 కోట్లు అవుతుంది. స్పిన్రజాతో చేసే చికిత్సకు పదేళ్లకు అయ్యే ఖర్చు కంటే తమ మందు ధర 50 శాతం తక్కువని నోవార్టిస్ తెలిపింది. తాము దీనికి బాధ్యత స్వీకరిస్తామని, ఈ అద్భుతమైన మందు వల్ల రోగులకు ప్రయోజనం కలుగుతుందని నోవార్టిస్ సీఈవో వాసు నరసింహన్ చెప్పారు. భవిష్యత్తులో దీని ధర కూడా గణనీయంగా తగ్గించే వీలుందని ఆయన అన్నారు. ఈ చికిత్సకు ఖర్చు చాలా ఎక్కువ అవుతుండటంతో అంతా ఒక్కసారి కాకుండా ఐదేళ్ల కాలంలో చెల్లించేందుకు రాష్ట్రాలు, చిన్న బీమా కంపెనీలు, సొంతంగా బీమా సదుపాయం ఉన్న ఉద్యోగులకు నోవార్టిస్ అవకాశం కల్పిస్తోంది.
ఎస్ఎంఏ అనేది చాలా అరుదైన వ్యాధి. నెలకు 30 మంది కొత్త రోగులు ఈ వ్యాధితో ఆసుపత్రులకు వస్తున్నారు. ముందు తరాల్లో ఒక జన్యువు సరిలేకపోవడం వల్ల తర్వాతి తరాల్లో ఇది వస్తుంది. ఆ జన్యువు వల్లే శరీరంలో న్యూరాన్లు సరిగా ఉంటాయి. కానీ అది సరిగా పనిచేయకపోవడం వల్ల పిల్లలు త్వరగా మరణించడం లేదా రెస్పిరేటర్లు, ఇతర ప్రాణాధార సదుపాయాలతో బతకడం జరుగుతాయి. ఎఫ్.డి.ఎ. అనుమతించిన రెండో జన్యు ఔషధం జోల్ గెన్ స్మా. ఇంతకుముందు లక్స్ టెర్మా అనే కంటి వ్యాధి చికిత్స ఔషధానికి అనుమతి ఇచ్చింది.